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Aiutiamo la PARENT PROJECT Onlus, un'associazione che riunisce i genitori dei bambini affetti dalla distrofia muscolare "Duchenne e Becker", malattia genetica che colpisce un maschio su 3.500 bambini nati vivi. In Italia si stima esistano circa 5.000 casi. |
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LA MALATTIA Causa di questa malattia è l'alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X, che contiene le informazioni per la produzione di una proteina fondamentale, la distrofina. La mancanza di questa proteina causa danni progressivi ed irreversibili all'apparato muscolare. La capacità di movimento viene mantenuta solitamente fino ai 9/12 anni: con il passaggio alla sedia a rotelle il bambino inizia inevitabilmente a far un uso intensivo degli arti superiori e ciò favorisce la degenerazione di queste fasce muscolari. Quando anche i muscoli del torace si indeboliscono decresce la funzionalità respiratoria: fino a che non si è diffuso l'uso di apparecchi di ventilazione polmonare era molto frequente che i ragazzi morissero prima di aver raggiunto i vent'anni. LA CURA Attualmente non esiste alcuna cura che possa sconfiggere questa malattia. I bambini affetti da distrofia muscolare "Duchenne e Becker" vengono sottoposti a fisioterapia, chirurgia ortopedica selettiva, prevenzione cardiologica e soprattutto assistenza respiratoria: in questo modo è possibile limitarne gli effetti, prolungare la qualità e la durata della vita. Oggi, grazie a tale approccio multidisciplinare, si è riusciti a raddoppiare la vita di questi piccoli pazienti. Negli ultimi anni, le conoscenze sulle cause e sulle possibili terapie si sono ampliate considerevolmente, grazie a numerosi gruppi di ricerca che operano in tutto il mondo: una gara contro il tempo per salvare tante giovani vite. Ma la vittoria è vicina! |
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La Finanziaria di quest’anno ha riproposto anche per il 2008 la possibilità per i contribuenti di destinare una quota pari al 5 per mille dell’Irpef a sostegno delle associazioni no profit. SOSTIENI ANCHE TU "PARENT PROJECT Onlus" CON LA TUA DICHIARAZIONE DEI REDDITI basta inserire il seguente codice fiscale 05203531008 ed apporre la propria firma (1) nella sezione "Scelta per la destinazione del cinque per mille" presente nei modelli CUD, 730 e UNICO, all'interno del riquadro dedicato alle organizzazioni non lucrative (onlus). La destinazione del 5 × mille non è assolutamente alternativa a quella per la Chiesa Cattolica (8 per mille) (1) non occorre alcuna firma se la trasmissione della dichiarazione dei redditi avviene per via telematica |
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La storia del piccolo Alessio Dopo l'appuntamento sportivo tra i monti del reatino in una splendida giornata di sole e dopo aver percorso "in lungo ed in largo" il prato verde, le squadre si sono finalmente ritrovate in un clima di grande allegria ed amicizia intorno ad una tavola imbandita, per l'attesissimo e meritato pranzo. É proprio qui che ho conosciuto Stefano, "vecchio" amico del collega Michele Pulcini, papà di Alessio, un bambino affetto da distrofia muscolare. La mamma di Alessio lavora ora a tempo pieno per l'associazione "Parent Project" ed i suoi colleghi sono solo ed esclusivamente genitori di bambini che vivono questa situazione. Stefano mi ha allora raccontato la storia di suoi figlio, del piccolo Alessio, di come hanno scoperto la malattia, le tante difficoltà, il dolore e la sofferenza. Mi ha raccontato poi di quanto Alessio ami giocare al calcio, così come tanti bambini della sua stessa età, ma anche come, diversamente da loro, non può dar sfogo a tutta la sua grande passione a tutta la sua energia. |
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Può giocare, questo si, ma ... non più di tanto. Ed allora, inevitabilmente, il pensiero è andato a mio figlio, un bambino di un solo anno più grande di Alessio. Anche lui adora il calcio ed ogni volta che vado a prenderlo a scuola mi racconta felice le sue gesta: "Papà oggi abbiamo vinto 9 a 5 ed ho fatto tre goal!" Ho scoperto di avere un'immensa fortuna ma ho provato anche un profondo dolore per la sofferenza di quel papà che avevo vicino. Aiutiamo la "Parent Project" con la donazione del 5 per mille! Aiutiamo il piccolo Alessio a segnare il goal più importante, col più grande degli assist: quello della solidarietà e dell'amore! Grazie. Mr. Emilio |
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